| Ereigniskalender MS-Blog 22. Juni 2010 Ein neuer Schub? Nein ABER:
18. Mai 2010 Zweite Nachuntersuchung (INI) Prof. Dr. Fahlbusch
März 2009 Symptome verschlechtern sich schleichend. Dank Natalizumab (Tysabri) hatte ich jetzt keinen neuen Schub mehr, aber die schon bestehenden Symptome verschlechtern sich langsam aber sicher (progredient fortschreitend Die nervigsten Verschlechterungen:
03. Februar 2009 Erste Nachuntersuchung (INI) Prof. Dr. Fahlbusch
26. Oktober bis 03. November 2008 INI Hannover Nach vielen Recherchen und unzähligen persönlichen Gesprächen mit Neurochirurgen (meist Professoren) habe ich mich für die modernste Klinik und den Operateur mit der größten Erfahrung entschieden. Nicht nur die Patienten kommen aus allen Kontinenten der Erde, um sich hier operieren lassen (Indien, Russland, Kannada, Dubai...), auch die Professoren sind international und die Kompetentesten der Welt. Diesem Tumor und meinem Operateur habe ich jetzt eine eigene Seite gewidmet (Tumor).
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06. August 2008 Jetzt wird´s langsam spannend... INI Hannover Nach einem Gespräch mit Prof. Dr. Fahlbusch in der INI Hannover (Privatklinik) handelt es sich bei meinen Tumor um ein ca. 3cm (Hühnerei) großes supraselläres Menignom oberhalb der Hypophyse, welches das Chiasma Opticum (Sehnervenkreuzung) verdrängt und sich weiter Richtung Sehnerven ausdehnt. Professor Dr. Fahlbusch zeigte mir, daß das Menignom schon auf den MRT-Bildern von 2005 zu sehen gewesen war. Meinen Kommentar dazu spar ich mir aus Platzgründen... ...obwohl es mich tierisch reizt, die Inkompetenz meiner ehemaligen Neurologen und Neurochirurgen aus Aachen niederzuschreiben. (Schunkeln können die aber mit Sicherheit, WETTEN?) Verantwortungslos, Rücksichtslos und Erbärmlich... Ein Eingriff ist nur von oben (transkranielle OP) machbar und zwar seitlich und nicht von vorne, wie es mir ein Neurochirurg einer Universitätsklinik Weis machen wollte (Die Verletzungsgefahr der im Weg stehenden Arachniodalzysten, hätte verheerende Folgen). Jetzt habe ich als Kassenpatient folgende zwei Möglichkeiten:
Da es eilt, habe ich mir in "einer" Uniklinik in Oberfranken schon einmal einen OP Termin im Oktober geben lassen. Fortsetzung folgt... 12. April 2008 Hat sich nicht viel getan, seit meines letzten Eintrags... Wegen meines Tumors fahre ich jetzt - nach zwei Untersuchungen in Koblenz - im Mai in eine neurochirurgische Klinik nach Erlangen. Danach weiß ich mehr... Natalizumab (Tysabri) erhalte ich jetzt seit sieben Monaten und vertrage es sehr gut. Von Schüben (Verschlechterung der schon vorhandenen Symptome) bin ich dennoch nicht befreit. Der Schwindel hat sich weiter verstärkt. Positiv: Es sind keine neuen hinzugekommen!!! Alle zwölf Symptome sind weiter permanent vorhanden und versuchen sich an schlechten Tagen gegenseitig zu überbieten. Meine Schwerbehinderung wurde vor kurzem auf GdB 90 aG incl. "B" angehoben. Kleiner Vorteil: Du kannst jetzt fast überall und kostenlos parken und kommst zu zweit für 3,00 Euro ins Kino :-) 14. September 2007 Neuer Schub + Neues Medikament Um drei Uhr wachte ich auf, weil meine Füße schmerzhaft "kribbelten". Hatte dieses Taubheitsgefühl schon sehr lange, ABER so heftig noch nie. Innerhalb von zwei Tagen war mein Körper vom Bauchnabel abwärts befallen. "Gefühlsstörungen - Oberflächenparästhesien" Ab sofort bekomme ich einmal monatlich Natalizumab (Tysabri) intravenös verabreicht. 16. Juli 2007 "Darf´s ein bisschen mehr sein?" Bei einer MRT-Schädel wurde - neben der fortgeschrittenen Enzephalitis Disseminata (MS) - eine 2 cm große Raumforderung (Macroadenom) der Hypophyse entdeckt. Alle relevanten Blutuntersuchungen schlossen aber einen "bösartigen" Tumor aus. Mit der Neurochirurgin einigte ich mich wie folgt: Ich soll mich beobachten, ob sich Nase, Hände, Füße und Gesichtsfeld verändern und im März 2008 ein neues MRT-Schädel machen lassen. Eine Entscheidung über eine operative Entfernung des Tumors, fällt also "wahrscheinlich" nächstes Jahr. Dezember 2006 + Januar 2007 Symptome verschlechtern sich / Interferon-Therapie / Depressionen "Lähmungen + Spastiken + Kraftminderung" Panik bekam ich, als vor kurzem meine Beine total versagten. Normalerweise komme ich auf längeren Strecken mit Gehstock und in der Wohnung mit "Stützpunkten" (Tisch, Treppengeländer, Schränke...) sehr gut zurecht. Aber an diesen Tagen hätte ich mich nicht einmal mit einem Rollator bewegen können. Mein Neurologe verschrieb mir jetzt einen Leichtrollstuhl, welchen ich dann in solchen Fällen auch benutzen werde. "Gefühlsstörungen - Oberflächenparästhesien" Beispiel: Der Griff zum Glas oder zum Besteck wird schon aufgrund der Doppelbilder spannend. Durch die Oberflächenparästhesie verliert man auch das Gefühl, wie fest man diesen Gegenstand festhalten muss, damit er nicht herunterfällt. "Interferon-Therapie" Ich brach die Therapie vorzeitig ab, da mir die Nebenwirkungen zu stark waren. Nach der Injektion bekam ich sehr hohes Fieber und Schüttelfrost, welche bis zur nächsten Injektion anhielten. "Depressionen" Man spricht zwar nicht gerne über dieses Thema, es wird aber langsam zu einem gewaltigen Problem... Oktober 2006 Nun endlich einmal was "Positives"... :-) Aufgrund vieler "Diskussionen" mit Euch - in ICQ, per E-Mail und telefonisch - wurde mir folgendes bewusst, hat mich wie ein Vorschlaghammer getroffen und aus dem Koma gerissen. Ein Satz blieb mir bis heute in sehr guter Erinnerung: "...Setzte DAS, was du auf Deiner eigenen Seite ANDEREN rätst doch selbst um und wach´ endlich einmal auf...": Kämpft mit ALLER Kraft gegen Isolation und Vereinsamung... Na - Geht doch... Lächeln ist seit ein paar Wochen wieder... Am Lachen arbeite ich noch :-)... Meine ehemalige Stärke - die Kommunikation - erwacht auch langsam wieder... Gehe seitdem "anders" mit Problemen um... Laufe nicht mehr permanent gefrustet durch die Gegend... Das emotionale Barometer steigt... Nehme jetzt mein "Leben" wieder selber aktiv in die Hand... P.S. Wenn Dir Dein gesunder Menschenverstand sagt, dass Du mit einem Problem überfordert bist, hole dir Unterstützung bei einem erfahrenen Therapeuten oder in ICQ... :-)) September/Oktober 2006 Symptome verschlechtern sich "Abnorme Müdigkeit" Dieses (eigentlich typische) "MS" Symptom beeinträchtigte meine Lebensqualität bis vor kurzem nur sekundär. Seit einigen Tagen betätigt irgendeine außerirdische Kraft - ab ca. 21:00 Uhr - den Komaschalter.... "Gefühlsstörungen" Hände und Füße erleben jetzt noch häufiger ein „Ameisenlaufen" oder „Kribbeln". Man nennt dies auch Oberflächenparästhesien. "Schwindel" An den - seit dem 11.02.2006 - bestehenden, permanenten Schwindel gewöhnt man sich nie. In diesem Monat verstärkte sich dieses "MS"-Symptom. Da das Gehirn ja permanent die Muskulatur auffordert, einen einigermaßen geraden Gang einzuhalten, um das Gleichgewicht nicht ganz zu verlieren, könnte ich mir damit auch die Zunahme meiner Müdigkeit erkl��ren. 01. August 2006 Deutsche Rentenversicherung (BfA) und Versorgungsamt Bei meiner Krankenkasse wurde ich jetzt "ausgesteuert" und von der deutschen Rentenversicherung der Bescheid über meine Erwerbsminderungsrente zugestellt. Vom Versorgungsamt erhielt ich meinen Schwerbehindertenausweis. 23. Juni 2006 Augenarzt - Sehschule (Doppelbilder) Aufgrund des fehlenden Fusionspunktes konnte kein Ansatzpunkt für eine Fusionstherapie gefunden werden. Der Versuch einer Prismenkorrektur misslang ebenfalls. 21. Juni 2006 Ärztlicher Entlassungsbericht der Reha-Klinik Die Kopie des ärztlichen Entlassungsberichtes (Reha) wurde mir endlich zugeschickt. Zu den motivierensten Sätzen gehörten:
06. Juni 2006 (666) Deutsche Rentenversicherung (BfA) Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt. 02. bis 30. Mai 2006 Reha in der Rosenberg-Klinik Vier Wochen:
Eine leichte Besserung bemerkte ich nur in meiner Aussprache. Meinen anderen Symptome - (Schwindel, Gleichgewicht, Doppelbilder, Taubheit, Störung der Feinmotorik, Zitternde Hände, Konzentrationsstörungen, Kraftminderung, regelmäßiges Verschlucken ...) - verbesserten sich leider nicht. 19. April 2006 Bescheid ist endlich da ... Nach der Ablehnung meines Reha-Antrages der BfA und meinem Widerspruch bekomme ich jetzt doch noch meine "Reha". Ab 02. Mai 2006 geht es nach St. Wendel in die Rosenberg-Klinik. Bin mal gespannt, was mich da erwartet :-) 31. März 2006 Handelt es sich wirklich nur um einen Schub? Da sich die Symptome (Gleichgewichtsstörungen, Schwindelanfälle, Doppelbilder, Koordinationsstörungen ...) seit meinem letzten Schub vom 11.02.2006 unverändert geblieben sind und meine "MS" vor 14 Jahren ausbrach, vermutet mein Neurologe jetzt den Übergang in einen „sekundär chronisch progredienter Verlauf“. 25. März 2006 Reha Antrag / Ablehnung Heute kam von der BfA die Ablehnung meines Reha-Antrages. Begründung: Habe meine Mitwirkungspflicht vernachlässigt. Echt starkes Stück! Nachdem ich zuvor meinem Neurologen viermal erinnert habe (1 mal persönlich und 3 mal telefonisch), die Anfrage der BfA zu beantworten und er zu spät reagierte, jetzt eine Ablehnung mit DER Begründung. Habe sofort meine Krankenkasse informiert, damit die mir nicht das Krankengeld streichen. Die BfA und die Krankenkasse rieten mir sofort einen Widerruf zu verfassen und die Fakten nachzuweisen, was ich dann auch unverzüglich tat. 21. März 2006 Augenarzt / Doppelbilder Heute habe ich von einem Augenarzt meine Beschwerden (Doppelbilder) untersuchen lassen. Der "Rot/Grün Test" ergab, dass mein linkes Auge vertikal bewegende Bilder an das Sehzentrum sendet. Die zwei grünen Kreise (rechtes Auge) blieben stabil stehen, das rote Kreuz (linkes Auge) wanderte stetig vertikal außerhalb der grünen Kreise. Da es sich um keinen stabilen Schielfehler handelte, gab es für mich auch keine Prismenbrille, sondern eine Sehschule. 12. März 2006 Versorgungsamt Aufgrund einer Empfehlung meines Neurologen, habe ich heute den "Schwerbehindertenausweis" beim Versorgungsamt beantragt. 11. Februar 2006 Neuer Schub Geil. Aufwachen und dann die Überraschung:
1. September 2005 Neurologe - Diagnose "MS" Nachdem sich mein Neurologe mit Kollegen der Uniklinik beraten hat, noch einmal meine MRT-Schädel Bilder von 1992 und 2005 sichtete, folgte ein etwas längeres Gespräch. Diagnose "MS" Alle waren sich auf einmal einig, dass die "MS" schon seit 1992 besteht und schon längst hätte behandelt werden müssen. 6. Mai 2005 MRT-Schädel Da ich nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus den Professor permanent mit den Symptomen konfrontiere, und davon ausging, dass die Beschwerden nicht von den starken Herzmedikamenten stammten, schickte er mich zum Radiologen. Bei dieser MRT-Schädel entdeckten die Neurologen jetzt 9 Entzündungsherde, Zum Vergleich: 1992 waren es 2 Entzündungsherde. 30. März 2005 Herzinfarkt / MS-Schub Am 13. März 2005 fing ich an sehr stark zu schwitzen. Das ging so weit, dass der Schweiß von meinem Kinn tropfte. Meine Unterwäsche war total durchtränkt. Als ich merke, dass auch noch mein Kreislauf den Bach runter ging, rief ich den Rettungsdienst an. Da ich nicht mehr wusste, ob ich die Türe noch rechtzeitig für die Rettungskräfte aufbekam, öffnete ich dann erst noch alle Türen. Danach sackte ich auf meine Knie, robbte zum Sofa und legte mich wieder hin. Da ich beim Notarzt über Beklemmungsgefühle, starke Nackenschmerzen und Schmerzen in der Brust klagte, tippten die Helfer auf einen Herzinfarkt und fuhren mich in die Klinik. Diagnose: Herzinfarkt Da sich ab diesem Zeitpunkt die Symptome der "MS" gravierend verschlechterten und neue Symptome (z.B. Augenzittern Nystagmus) hinzukamen, bin ich mir sicher, dass der Infarkt diesen Schub auslöste. 1992 bis 2005 Weitere Schübe folgten In diesen 13 Jahren fielen die Schübe meistens durch meine verwaschene Sprache und leichte Koordinationsstörungen auf, welche ich aber wegsteckte und keinen Arzt mehr aufsuchte. 12. Februar 1992 Mein erster "MS" Schub Während des Besuches eines Kunden bemerkte mein Gesprächspartner, dass meine rechte Gesichtshälfte nach unten rutschte. Auch meine Stimme wurde verwaschen und klang "besoffen". Auch mein rechter Arm und das rechte Bein wirkten schleppend. Da diese Beschwerden am nächsten Morgen immer noch da waren, vereinbarte ich einen Termin bei meinem Hausarzt. Dieser überwies mich umgehend zu einem Neurologen. Beim "MRT-Schädel" wurden zwei Entzündungsherde entdeckt und ich - wegen Verdachts auf Gehirntumor - in die Uniklinik eingewiesen. Vier Wochen Aufenthalt in der Uniklinik. Jeden Tag Untersuchungen. Tonnenweise Cortison. In der dritten Woche wurde mir sogar der Schädel aufgebohrt und eine Gewebeprobe entnommen. In dem Entlassungsbericht der Klinik wurde zwar keine „MS“ diagnostiziert, sondern nur über eine„Fokaler ZNS-Entzündung“ geschrieben. Der Chefarzt prophezeite mir weitere Schübe, sprach von bleibenden Vernarbungen aber von "MS" war nie die Rede. |
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Mein Leben mit Multiple Sklerose
eine private Homepage von Klaus Trappschuh